Toma de decisiones en hemodiálisis crónica: estudio cualitativo en adultos mayores / Decision making among older adults in hemodialysis. A qualitative assessment

Background: In Chile there are 22,310 people in Chronic Hemodialysis (CHD), 53% of them older adults (OA). Shared decision-making and advance directives (AD) are especially important in OA with end-stage chronic renal failure, since they have greater levels of disability, morbidity and mortality, raising doubts about the benefit of therapy. Aims: To understand the experience in decision making and explore ways to express AD, in OA in CHD. Material and Methods: A qualitative phenomenological study, performing 12 in-depth interviews to OA who had been at CHD for at least one year. Results: The analysis revealed four broad comprehensive categories, two related to participation in the decision to enter CHD, namely the experience of subjects as spectators and their lack of interest for decision support and two referred to the expression of AD, namely the difficulty in facing their own finitude and resistance to express AD. Conclusions: There is little participation of older adults in the decision about their admission to dialysis therapy, and once they enter the CHD program they are not prepared to discuss AD in general, nor an eventual suspension of dialysis in particular.

Tradução e adaptação para o português do instrumento avaliação de paciente em hemodiálise - CUDYR-DIAL / Traducción y Adaptación para el Portugués del instrumento de evaluación de pacientes en hemodiálisis - CUDYR-DIAL / Translation and adaptation to Portuguese of the haemodialysis patient assessment tool - CUDYR-DIAL

RESUMO Objetivo Traduzir, adaptar culturalmente o instrumento Categorización de usuário según dependência y riesgo en unidades de hemodiálisis (CUDYR-DIAL), para a língua portuguesa do Brasil. Método Estudo metodológico para tradução, adaptação cultural do instrumento CUDYR-DIAL. Na etapa de pré-teste, três enfermeiros, aplicaram o instrumento em 78 pacientes da Unidade de Hemodiálise do Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul. A comparação das pontuações médias de cada item apontou ausência de diferenças estatísticas significativas nos dados dos três avaliadores, demonstrando que a pontuação de cada profissional em cada item converge para um mesmo valor. Considerando a estimativa de confiabilidade, O α-Cronbach determinado para os 14 itens da escala apresentou o mínimo de 0,796 e o máximo de 0,799. O instrumento foi traduzido, no entanto, não houve necessidade de adaptação cultural, apresenta boa confiabilidade e quando validado irá contribuir para qualificar o cuidado aos pacientes em hemodiálise.

RESUMEN Objetivo Traducir y culturalmente adaptar la herramienta de Categorización de usuario según dependencia y riesgo en unidades de hemodiálisis (CUDYR-DIAL) al portugués de Brasil. Método Se trata de un estudio metodológico para la traducción y adaptación cultural del instrumento CUDYR-DIAL. En la fase de pre teste, tres enfermeras aplicaron el instrumento en 78 pacientes de la Unidad de Hemodiálisis del Hospital São Lucas de la Pontificia Universidad Católica de Rio Grande do Sul. Se realizó la comparación de las puntuaciones medias de cada elemento, que mostró ausencia de diferencias estadísticamente significativas en los datos de los tres evaluadores que demuestran que la puntuación de cada profesional en cada elemento converge en el mismo valor. Teniendo en cuenta la estimación de fiabilidad encontrado que la α-Cronbach determinado para los 14 ítems de la escala tenía el mínimo y máximo 0,796-0,799. Conclusión El instrumento fue traducido y ninguna palabra tubo necesidad de adaptación cultural, tiene una buena fiabilidad y cuando validado contribuirá en gran medida para calificar el cuidado de los pacientes en hemodiálisis.

ABSTRACT Objective To translate and culturally adapt the tool Categorización de usuario según dependencia y riesgo en unidades de hemodiálisis (CUDYR-DIAL) into Brazilian Portuguese. Method This is a methodological study for the translation and cultural adaptation or localization of the instrument CUDYR-DIAL. Results In the pre-test stage, three nurses applied the instrument to 78 patients of the haemodialysis unit of the São Lucas Hospital of the Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul. The average scores of each item were compared and no statistically significant differences were found in the data of the three evaluators, which demonstrates that the score of each professional in each item converges to the same value. Considering the estimation of reliability, Cronbach's alpha determined for the 14 items of the scale presented a minimum of 0.796 and a maximum of 0.799. Conclusion The instrument was translated, but the cultural adaptation was not necessary. It presents good reliability and will contribute to qualify the care of haemodialysis patients.

Recomendaciones del Comité de Ética de la Sociedad Chilena de Nefrología para el manejo de los problemas ético-clínicos de pacientes adultos con enfermedad renal crónica terminal / Recommendations of the Ethics Committee of the Chilean Society of Nephrology for the management of ethical problems in adult end stage renal disease patients

There are different approaches to treat patients with End Stage Renal Disease (ESRD): hemodialysis, peritoneal dialysis, renal transplantation and conservative medical management. The choice of the best therapy for each patient, needs both clinical and ethical skills. The Ethics Committee of the Chilean Society of Nephrology has elaborated recommendations to help health workers to deal with the ethical and clinical problems related to patients suffering ESRD. Its goal is to guide, at a national level, the effective use of minimal standards in the treatment and care of patients with ESRD, including appropriate care and information for patients, therapy selection, management of difficult cases and potential conflicts.

Validación al español de la escala de auto percepción de carga de cuidado / Validation into Spanish of the scale of self-perception of care burden

OBJETIVO: Validar al español la "Escala de Auto percepción de Carga" de Cousineau (2003) en su versión larga. MÉTODOS: La muestra estuvo formada por 161 pacientes sometidos a HDC. La escala se tradujo al español, se realizó una aplicación piloto en 10 pacientes y a continuación se elaboró el instrumento final que fue sometido al proceso de validación. RESULTADOS: La confiabilidad de la escala se mantuvo estable al ir eliminando cada uno de los ítems, fluctuando el Alpha de Cronbach entre 0.903 y 0.915. Por lo anterior, se decide mantener los 25 ítems originales en la versión en español. CONCLUSIÓN: La confiabilidad total del instrumento fue de 0.91, muy cercana a la obtenida en la versión original (0.93).

OBJETIVO: Validar, en la lengua española, la versión amplia de la "Escala de Autopercepción de carga de los cuidados" de Cousineau et al. MÉTODOS: La muestra estuvo constituída por 161 pacientes sometidos a hemodiálisis crónica en cinco Centros de Diálisis de la ciudad de Santiago - Chile. Esa Escala fue traducida al español y fue realizado un test piloto con diez pacientes; después de este procedimiento, se elaboró el instrumento final sometido al proceso de validación. RESULTADOS: La confiabilidad de la escala se mantuvo estable, con fluctuación del coeficiente alpha de Cronbach entre 0,903 y 0, 915, decidiéndose así, por mantener los 25 items originales en la versión en español. CONCLUSIÓN: La confiabilidad total del instrumento fue de 0,91, muy próxima de la obtenida en la versión original (0,93).

OBJECTIVE: To validate the Spanish language version of the broad "self-perception of burden of care scale" by Cousineau et al. METHODS: The sample consisted of 161 patients undergoing chronic hemodialysis at five dialysis centers in the city of Santiago - Chile. This scale was translated into Spanish and a pilot test was conducted with ten patients; after this procedure, we developed the final instrument to be subjected to the validation process. RESULTS: The reliability of the scale was stable, with fluctuations of the Cronbach's alpha coefficient of 0.903 and 0.915; we decided therefore to maintain the 25 original items within the Spanish version. CONCLUSION: The overall reliability of the instrument was 0.91, very close to that obtained in the original version (0.93).

Depresión y autopercepción de la carga del cuidado en pacientes en hemodiálisis y sus cuidadores / Depression and self-perceived burden of care by hemodialysis patients and their caregivers

OBJETIVO: Determinar síntomas depresivos, apoyo social percibido y autopercepción de carga en pacientes en hemodiálisis crónica (HDC); identificar síntomas depresivos y grado de fatiga en cuidadores de pacientes en HDC, y evaluar -en el paciente- la asociación entre autopercepción de carga y apoyo social percibido, y entre autopercepción de carga y síntomas depresivos, y -en el cuidador- la relación entre el número de años de cuidado y el grado de fatiga alcanzado. MÉTODOS: Se tomó una muestra de 162 díadas paciente-cuidador, a quienes se les aplicaron los instrumentos "escala adaptada de percepción de apoyo social", "escala de autopercepción de carga", "escala de depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos" y "escala de severidad de la fatiga". Los instrumentos fueron aplicados a los pacientes por ayudantes de investigación entrenados y, en el caso de los cuidadores, fueron autoaplicados. RESULTADOS: Del total de pacientes, 40 por ciento fueron mujeres, con un promedio de edad de 56 ± 14,9 años, mientras que entre los cuidadores principales, 75 por ciento fueron mujeres, cónyuges, con una edad promedio de 50 ± 16,1 años. Se observó que tanto los pacientes (40,74 por ciento) como los cuidadores principales (43,82 por ciento) presentaban síntomas de depresión. Se encontró una asociación positiva (r = 0,43, P < 0,001) entre la autopercepción de carga y la presencia de síntomas depresivos en los pacientes. CONCLUSIONES: Los cuidadores principales son en su mayoría mujeres y familiares de los pacientes. Se perciben fatigados con el cuidado, al igual que lo perciben los propios pacientes. La presencia de síntomas depresivos es similar en pacientes y cuidadores, y hay una asociación estadísticamente significativa entre autopercepción de carga y presencia de síntomas depresivos en los pacientes.

OBJECTIVE: To determine the depressive symptoms, perceived social support, and self-perceived burden in chronic hemodialysis (CHD) patients; identify depressive symptoms and degree of fatigue in caregivers of CHD patients; evaluate-in patients-the association between self-perceived burden and perceived social support, and between self-perceived burden and depressive symptoms; and evaluate-in caregivers-the relationship between the number of years of care and the degree of fatigue reached. METHODS: A sample of 162 patient-caregiver pairs was selected in which an adapted version of the Multidimensional Scale of Perceived Social Support, along with the Self-perceived Burden Scale, the Center for Epidemiologic Studies Depression Scale, and the Fatigue Severity Scale were applied. The instruments were administered to patients by trained research assistants and, in the case of the caregivers, were self-administered. RESULTS: Forty percent of the patients were women, with an average age of 56 ± 14.9 years, whereas 75 percent of the primary caregivers were female spouses, with an average age of 50 ± 16.1 years. It was observed that the patients (40.74 percent) as well as the primary caregivers (43.82 percent) had depressive symptoms. A positive association (r = 0.43, P < 0.001) was found between self-perceived burden and the presence of depressive symptoms in patients. CONCLUSIONS: The majority of the primary caregivers were women and relatives of the patients. They perceived themselves as fatigued with care, as did the patients themselves. The presence of depressive symptoms was similar in patients and caregivers. There was a statistically significant association between self-perceived burden and the presence of depressive symptoms in patients.